自闭症学员展示自己制作的作品。 西江日报记者 吴威豪 摄
今天,是“世界自闭症关注日”。数据显示,目前我市自闭症人群超过1000人,其中小龄(0至6岁)的有250多人在康复机构训练,大龄有236人在端州区特殊学校、普通小学就读。从小学、特殊学校毕业后,大龄自闭症人群的出路在何方?记者连日来对此进行了调查。
焦虑的家长 我死了孩子怎么办
苏女士的自闭症儿子小苏(化名),今年16岁,身高1.73米。苏女士回忆,小苏3岁时还不会说话,到医院检查发现患有自闭症。此后,苏女士辞职,专门照顾孩子。由于病情不是非常严重,小苏能正常读完幼儿园、小学。只是在读小学的过程中,小苏多次被劝退,他自己也经常说不想上学。
“虽然16岁了,但他还是一个非常需要照顾的小孩。如今他没有更多的康复训练或者提升能力的机会,唯有待在家里。我在衰老,他在成长。每当想起不管做什么事情,他都黏着、模仿着我去完成的时候,好想哭。当有一天我不在了,他怎么办?”苏女士悲伤地说。
超过18岁就被认为是成人自闭症患者,他们虽表达不出来,但已经开始有了自己的需求,包括生理、生存、融入社会等,他们渴望被接纳、像普通人一样被对待。
黄女士的自闭症儿子小黄(化名)今年23岁,身高1.81米。“以前他怕我,现在我怕他。”黄女士告诉记者,小黄出生得早,没有得到更多的康复训练,导致各方面能力比较差,特别是最近几年,遇到一些超出他认知的事情,他就会崩溃。
“例如吃饭后,通常是他倒水给我喝。如果我自己拿杯子倒水喝,他会立刻崩溃。他会抢过杯子摔在地上,然后反复地推我,重复地说‘不给妈妈碰杯子’。这个过程持续2个小时以上。”
“在停车场取车,通常是他拿着钥匙去找车,我跟在后面。每当在外面大停车场找车时,他经常找不到。一旦我告诉他车在哪里时,他又会崩溃。他会推我、拉扯着我,重复地说‘不给妈妈说’。这个过程又会持续2个小时以上。”
“如今他已成年,可能出于生理原因,会突然间去摸一摸女孩子的头发。我知道,他控制不了这些行为,他很痛苦,可是我帮不了他,只能在他身边守护着,直到围观的人散了、他的情绪消沉了。对于未来,我很迷茫。”黄女士无助地说。
教育困境职前能力培训缺失
3月30日,记者从端州区教育局获悉,截至2017年10月,端州区在校残疾儿童共有236人,其中端州区启智学校86人,其他随班就读153人,送教上门15人。在残疾孩子教育方面,端州区教育局给予足够的重视,以自闭症为例,不仅在多所学校开展自闭症儿童陪读试点工作,而且聘请特教老师做好融合教育等工作。然而,这些孩子完成九年义务教育后该何去何从,端州区教育局相关人员表示,这是个困境。
端州区启智学校是我市唯一一所专门教育智障和精神残疾类儿童的学校。该校老师孙杰玲介绍,该校2011年独立办学,目前在校学生90人,其中有超过40名是自闭症学生。该校至今共毕业了12人,其中自闭症学生就业率为零。孙杰玲认为,这主要有两方面原因。一是年龄问题,正常来说毕业生年龄是16岁,未达到工作年龄。二是能力问题,义务教育很少涉及专项能力培训,导致毕业生工作能力缺失。
“为了解决毕业生出路问题,我们也做了很多尝试。比如开设家政课程,让学生在家里当帮手,做一些力所能及的家务活。其实,一些轻中度自闭症学生劳动能力还是有的,只是社会上没有人愿意接纳他们。我们期望能够办职高班级,对适合发展职业方向的学生,给予充足训练,促进就业,解决他们的出路问题。”
社会组织尝试能力培训却困难重重
2016年底,在肇庆市自闭症互助协会指导下,肇庆市和融社会工作服务中心成立了,主要为14岁以上的大龄心智障碍者提供服务。目前该中心有50名学员。
“我们一直在努力,用各种方式,试图去解决自闭症人群的出路问题。”肇庆市和融社会工作服务中心总干事藤祥丽告诉记者,她们有组织培训做一些力所能及的生产工作,例如通过配对、粘贴制作发饰,协助老师制作衍子画配件,合力制作牛轧糖等。通过义卖的方式产生利益,然后补贴给学员。“我们有产量,销量却不稳定,唯有靠爱心企业、人士购买。此外,政府对大龄自闭症群体缺少补贴,导致其家庭经济压力大、社会组织开展能力培训资源不足,导致要提高他们的生活质量很艰难。”
“大龄自闭症人群缺少职前培训,将无法工作,进而变成能力更差的人。这不仅可能使得前期的康复努力付诸东流,也会增加中老年期自闭症人群救助的难度。”肇庆市自闭症互助协会理事赵泳谊表示,希望政府能逐步完善自闭症人群的安置系统,从前期干预康复训练、义务教育、职前培训、跟踪就业到安度晚年,每一步多一点倾注,让这个群体生活得更有价值和尊严。
西江日报记者吴威豪
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