(记 者 赵 芳 通讯员 卜玉洁) 日前,经市卫计委及省卫计委妇幼处共同申请,中国出生缺陷干预救助基金会同意,我市被确定为2018年江苏唯一免费开展“健苗工程”新生儿遗传代谢病检测及救助项目的城市。这项福利重点面向县区,将惠及1万名新生儿。
“健苗工程”是中国出生缺陷干预救助基金会在全国范围内开展的,对新生儿遗传代谢病进行检测资助和贫困遗传代谢病儿童进行救助的项目。“健苗工程”以“健苗进万家,救助惠百姓”为主题,对遗传代谢性出生缺陷疾病进行干预救助,旨在进一步加强出生缺陷干预救助工作,提高出生人口素质。
此外,还对患有遗传代谢性疾病的贫困家庭新生儿按中国出生缺陷干预救助基金会救助范围和标准进行救助,救助范围包括筛查患儿诊断、住院费用、药品及特殊食品等,减轻患儿家庭的负担。
今年,中国出生缺陷干预救助基金会给我市1万名新生儿发放多种遗传代谢病串联质谱分析检测免费券(代金券180元),为年龄在0-14岁范围内并符合《基金会遗传代谢病患儿救助项目管理办法》的贫困患儿提供每人3000-10000元的资金资助。
“健苗工程”将在东海县、灌云县、灌南县和赣榆区范围内实施。2018年在三个县和赣榆区范围内助产机构出生、其母或其父一方为本市户籍的新生儿,每名新生儿可免费获得新生儿多种遗传代谢检测项目代金券1张。经确诊后,每名患儿资助额按《连云港市出生缺陷救助试点项目工作方案》连卫妇幼〔2017〕9号执行。
据悉,遗传代谢病又称遗传代谢异常或先天代谢缺陷,是维持机体正常代谢的某种酶、载体蛋白等的编码基因发生突变而导致的一类疾病,往往会影响儿童的智力及身体发育。遗传代谢疾病种类繁多,很多都是普通人没有听说过的,但是这类疾病危害很大,综合患病率高,可达到四千分之一。这些疾病并非都是不治之症,关键在于早诊断、早干预。
该救助项目的顺利启动,将确保遗传代谢病阳性患儿能得到早期干预、早期治疗,从而降低我市新生儿出生缺陷发生率和致残率。
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